Nie je to dažďový muž: rozhovor s otcom autistického dieťaťa

Diagnóza „detského autizmu“ pre mnohých znie stále ako trest smrti napriek množstvu výskumných a nápravných programov s preukázanou účinnosťou. Množstvo informácií je dezorientujúce, a preto príbehy o osobných skúsenostiach, ktoré sa s nami rozhodol zdieľať s nami Sergej Logvin, otec päťročného chlapca s autizmom, sú také cenné. Sergejovi a jeho manželke trvalo niekoľko rokov, kým pochopili zložitosti svojej diagnózy a naučili sa, ako komunikovať so svojím synom..

Alexandra Ponomarenko, novinárka a autorka telegramu o duševnom (ne) zdraví „ega z Lega“, sa spýtala Sergeja na to, ktoré behaviorálne znaky naznačujú možnú diagnózu, ako zvoliť vzdelávaciu metódu, ak sa potvrdí, a prečo rodičia dieťaťa starať sa o svoj stav mysle je pri autizme také dôležité.

O Artyomovi

- Povedzte nám, kedy ste prvýkrát zistili, že váš syn má autizmus? Ako bola diagnostikovaná porucha?

- Problémy s vývojom sa objavili, keď mal Artyom 10 mesiacov. Všimli sme si, že dieťa prestalo prichádzať do styku, aby sa zabránilo kontaktu s očami. Prvé slová, ktoré už vedel, ako v tom okamihu hovoriť, zmizli a boli nahradené hystériou a nezmyselným bľabotaním. Zručnosti vyvinuté v prvých mesiacoch života sa stratili. Artem sa začal "držať" dlhých karikatúr, prestal s nami nejako komunikovať, až na výkriky a výkriky.

Lekári pripisovali atypické správanie dieťaťa znakovým znakom a ubezpečili nás, že „keďže neexistujú duševne chorí príbuzní, nemusíte sa obávať.“.

O šesť mesiacov neskôr sme šli na konzultáciu s neurológom, kde sme dostali ZPRP (oneskorený vývoj reči), predpísané nootropiká, ale nepočuli sme slovo „autizmus“. To nám poskytlo čas na upokojenie na rok - náhle sa stratí. Nerozpustil sa.

Výsledkom bolo, že o rok neskôr, keď sme opäť šli do nemocnice, sa pri prepustení vyskytli slová naznačujúce autizmus („autistické správanie“, „autistické ochorenie“). Ale v tom čase nám už bolo jasné, o autistickom synovi. Online skríningový test je dobrý, výsledky jasne naznačujú problémy.

Pri diagnostike autizmu neurológ okamžite pošle test sluchu. Urobili sme tiež MRI a boli viditeľné organické zmeny, ktoré zasahovali do prenosu signálov neurálnymi spojeniami. A už s týmito extraktmi sme sa zaregistrovali v neuropsychiatrickom výdajni.

- To znamená, že príznaky sa objavili takmer rok a diagnóza sa stanovila iba vtedy, keď malo 2,5 roka?

- Tento príbeh nie je ojedinelý a urobili sme presne rovnakú chybu ako rodičia väčšiny ostatných detí s autizmom: Premeškali sme čas, keď už bolo možné utvárať správanie dieťaťa..

Naša spoločnosť jednoducho nie je pripravená prijať deti s duševnými poruchami. Výsledkom je, že mnohí rodičia sú pripravení skryť svoje deti pred všetkými vrátane oficiálneho lekárstva, aby neboli známi ako rodičia nezvyčajného dieťaťa..

- Ako ste vy a vaša manželka reagovali na diagnózu dieťaťa??

- Prijatie si vyžadovalo veľa času, boli nádeje, že to vyrastie. Najprv sa z mojej strany pokúsili problémy ignorovať. Ale keď sme išli na vyšetrenie, už sme vedeli, že náš syn má autizmus a chcel pomoc. To však neznamená, že sa to stalo naraz: všetko bolo v poriadku, a potom, rána, máte dieťa so špeciálnymi potrebami. Preto je celá reakcia, celý proces prijímania, v čase značne predĺžený..

Navonok sa autizmus vôbec neprejavuje. Vyzerá to ako obyčajné dieťa. Problémy sa prejavia, keď sa začnete zaoberať správaním..

O vzdelávaní

- Ako komunikujete so svojím synom?

- Jedným slovom, našou interakciou je spolupráca. Nazval by som svojho syna iba slovne, reč je iba frázová. Neexistuje žiadny úplný dialóg. Ale môžem mu pokojne dať každodenné pokyny, napríklad „Vezmite tanier do kuchyne“ alebo „Vezmite si šaty po sebe“.

Na môj „Ahoj“ odpovie: „Ahoj, otec.“ Môže požiadať o rozsvietenie svetla alebo o získanie niečoho. Požiadajte o jedlo. Často ho vyzývame, aby bol aktívny, napríklad pred ním niečo jeme. Blíži sa, a kým nepovie frázu „Chcem niečo,“ nedávame. V skutočnosti je to proces jeho odbornej prípravy..

- Čo spôsobuje najväčšie ťažkosti pri interakcii s Artyomom?

- Najťažšia vec pre mňa je, že nedokáže vyjadriť svoje pocity a túžby. Je pre nás ťažké vysvetliť mu, prečo sa niečo pokazilo. Ale zakaždým, keď metodicky, pomaly, hovoríme všetko. Predtým bol jeho komunikačný jazyk - hystéria - obrovským problémom. Bez pochopenia toho, čo je toto správanie a ako sa s ním vysporiadať, by bolo nemožné sa vysporiadať.

Intuitívna túžba dať dieťaťu plač, ktorý chcete, len zhoršuje situáciu, kontraintuitívne - vydržať hystériu - vyžaduje veľa úsilia..

Potom sme sa naučili pracovať so správaním. V súčasnosti neexistujú prakticky žiadne hysteriká. A ľutovaním ho neposilňujeme nechcené správanie.

- Chodí vaše dieťa do materskej školy? Ak áno, je to špecializovaná alebo všeobecná skupina? A podľa vášho názoru musia deti s takouto diagnózou ísť do osobitnej skupiny??

- Syn chodí do všeobecnej skupiny v bežnej materskej škole pol dňa, niet iného. Možno by chodil celý deň, ale od svojich dvoch rokov nemal denný spánok..

Som presvedčený, že všetky deti bez agresívneho správania by mali ísť do všeobecnej skupiny, samostatne alebo s podporou tútora. Ak má dieťa agresívne správanie, musíte s ním pracovať a postupne ho predstaviť do všeobecnej skupiny..

Hlavné nedostatky v autizme sú spoločenské a komunikačné zručnosti a prírodné prostredie je najlepším spôsobom, ako ich rozvíjať. Aj keď dieťa príde do skupiny, bude len sedieť v rohu a pozerať sa na ďalšie deti, je to oveľa lepšie, ako keby sedel doma..

Okrem všeobecnej skupiny sú potrebné ďalšie triedy. V súčasnosti máme program logopéd, lekcií hudby a lekcií pre manželku v rámci programu logopedi, kurzy sa konajú dvakrát ročne aj od štátneho rehabilitačného centra. Sú zadarmo a dobré ako doplnok k celkovému vývoju dieťaťa..

O liečbe

- Pôsobí vaše dieťa s psychoterapeutom (arteterapeut, psychiater, iný špecialista) v oblasti duševného zdravia??

- Môžeme povedať nie, na začiatku práce so svojím synom sme sa poradili s odborníkom na správanie a psychológom. Jediná vec je, že pri návšteve rehabilitačného centra nás vedie psychiater, ale skôr lieči stav a dáva všeobecný smer práce.

- Existuje názor, že ak je autizmus diagnostikovaný včas a dieťa je aktívne zapojené, potom sa v školskom veku môžu príznaky zmierniť. Toto je pravda?

- Čiastočne. Ak pracujete s dieťaťom, sú deficity čiastočne kompenzované do tej miery, že môže ísť so svojimi rovesníkmi do školy. Toto je malá časť.

To však neznamená, že nebude mať problémy so socializáciou a komunikáciou. Úlohou intervencie je predovšetkým v prvom rade odstrániť medzeru od normy a stopercentná kompenzácia je ideálom, ktorý je nedosiahnuteľný, ale je usmernením..

- Aké dôležité sú lieky na liečbu autistického dieťaťa?

- Domnievam sa, že podpora liekov vôbec nie je potrebná, ak na to neexistujú bezpečnostné dôvody (napríklad pri agresii a autoagresii)..

S autizmom sú často spojené problémy, ako sú problémy so spánkom alebo záchvaty, ktoré si vyžadujú lieky. Možno, že keď je dieťa staršie, možno bude potrebné použiť antidepresíva alebo sedatíva, ale ako to všetko diagnostikovať, ak má dieťa nedostatok verbálnych schopností, nie je jasné..

- Aké ďalšie metódy existujú?

- Populárna je bezlepková a kazeínová strava, zdá sa mi však, že ak neexistuje neznášanlivosť na tieto bielkoviny, jej význam je sporný..

Ak existujú zdroje, pri liečbe zvierat nie je nič zlé: canis (interakcia so psami), hipoterapia (s koňmi). To má pozitívny vplyv na zlepšenie zmyslovej integrácie. Aj keď je výlet na delfíny veľmi pochybnou udalosťou: pri vysokej cene je to v skutočnosti strata času a peňazí..

O autizme všeobecne

- Čo si vedel o autizme predtým, ako bola diagnostikovaná Artyom?

- Áno, nič nevedeli. Existoval stereotyp, že to boli introvertní ľudia, ktorí sa s nikým nedotýkali..

- Často som čítal, že autizmus nie je porucha, ale spôsob myslenia a vnímania sveta. Čo si myslíte o tomto znení? Ako to správne nazvať?

- Autizmus alebo skôr detský autizmus podľa ICD-10 je špecifická lekárska diagnóza založená na nedostatku zručností. Táto formulácia žiadnym spôsobom nezasahuje do úvahy ako o osobitnom spôsobe myslenia a vnímania sveta. V kontexte komunikácie hovorím „dieťa s autizmom“ alebo „dieťa v spektre“.

- Mimochodom, o spektre. Čo to je a prečo hovoria „porucha autistického spektra“?

- Pojem „porucha autistického spektra“ zahŕňa deti s nízkou funkčnosťou [s mentálnou retardáciou. - Približne. A.P.] a vysoko funkčný (bez nej) a deti s Aspergerovým syndrómom, ktoré spočiatku nemali problémy s rečou.

To znamená, že chorobu nemožno považovať za segment s nízkou funkčnosťou na jednom konci a vysokou funkčnosťou na druhom. Je to komplexný súbor zručností, ako sú reč, motorické zručnosti, inteligencia, sociálne zručnosti, nedostatok pozornosti.

Preto sa rôzne deti s rovnakou diagnózou budú správať odlišne. Je to len tak, že ich zručnosti budú na rôznych miestach spektra..

- Aké sú nezrejmé prejavy autizmu?

- Nedostatočná reakcia - napríklad, dieťa sa smeje, keď niekto plače vo svojom okolí. Nárazy búrlivej radosti z dôvodu menších udalostí. Úzke záujmy, bez nich nikde, teraz má Artyom postavy zo supermarketu, ktoré boli uvedené pri pokladni. Definované trasy.

O stigme

- Vie váš blízky kruh o Artemovej diagnóze??

- Áno, všetci to vedia. Okrem kolegov od nich nechcem ľutovať. S materskou školou sme mali veľké šťastie: reakcia administratívy a učiteľa bola primeraná. Naši rodičia a niektorí priatelia sa najskôr presvedčili, že sme urážliví a všetko bude v poriadku. A keď sa rozhovor obrátil na registráciu zdravotného postihnutia, pozerali s nepochopením: prečo túto stigmu potrebujeme? Výsledkom je súcit, že sú priatelia, ktorí v určitých chvíľach pomohli.

- V oblasti autizmu je veľa stigiem. Napríklad, že to sú a priori zatvorené deti, že sú to nadané deti, že sú deťmi s mentálnym vývojom. V skutočnosti je všetko individuálne. Čomu ste čelili stereotypom, v ktoré ste sami verili ešte predtým, ako ste sa o tejto poruche dozvedeli viac?

- Príbeh o spasiteľoch [skvelých ľuďoch. - Približne. AP] Najnepríjemnejšia vec je, že tam boli vedci a hudobníci s autizmom. Pretože „to je to, na čo si naštvaný, nadané dieťa, to je toľko nadaných ľudí s autizmom.“ Pravda je taká, že pre jedného génia sú stovky detí s problémami a nikto nevidí, aký význam má život tu a teraz so špeciálnym dieťaťom..

- Niektoré mamičky a otcovia nechcú priznať, že ich dieťa má autizmus, čo vysvetľuje jeho správanie znakovými znakmi. Je to kvôli vnútornej stigme?

- Myslím si, že existujú dva zdroje problému. Prvým je, samozrejme, verejné odsúdenie. „Dieťa nie je normálne“, často takí rodičia skrývajú svoje deti v skrini, je to veľmi smutné. Druhou je rodičovská skúsenosť a svet, v skutočnosti zničený, je stále v hlave neporušený. Švédska psychologička Gurli Für „Zakázaná hora má na túto tému veľmi dobrú knihu. O očakávaniach a smútkoch spojených s dieťaťom narodeným so špeciálnymi potrebami “. Má dobre napísaný proces prijímania. Hlavnú vec, ktorú som odtiaľto vzal, bolo to, že som potreboval „pochovať“ dieťa svojich snov, vyhorieť a začať sa starať o dieťa, ktoré je.

O pomoci rodičom

- Na kompenzáciu nedostatku zručností potrebuje autistické dieťa podporu, ktorú vidí u svojich rodičov. Preto veľa odborníkov trvá na poskytovaní psychologickej pomoci dospelým. Ako si myslíte, že sa to dá zrealizovať??

- Domnievam sa, že sú potrebné minimálne pravidelné konzultácie, aby bolo možné skontrolovať stav rodičov osobitne od dieťaťa. Psychiatri by mali vzdelávať rodičov (čo je veľmi dôležité, bez cynizmu), čo sa s nimi stane a aké sú možnosti liekov.

Účinná je aj psychoterapia. Môžete napríklad vyskúšať skupinovú terapiu, pričom každý PND má psychologickú kanceláriu. Osobne mi v primeranom čase pomohlo školenie o AST [Acceptance & Commitment Therapy, Therapy of Accepance & Commitment Therapy, Therapy of Acceptance and Responsibility] - Približne. A. P.]. Z akéhokoľvek dôvodu som prestal praktizovať sebakritiku, v dôsledku čoho zostalo viac energie na komunikáciu s mojou rodinou.

- Aké užitočné informácie (literatúra, video) by ste mohli odporučiť iným rodičom na podrobné štúdium autizmu a porozumenie základom?

- Najdôležitejšou vecou pre rodičov je hľadanie rodičovských komunít v ich regióne. Nadácia Naked Heart Foundation priniesla a prispôsobila efektívny program Early Bird. Zameriava sa na pomoc rodičom. K tomu:

  • fond „Ja som špeciálny“ (Jekaterinburg) má veľa video materiálov a seminárov;
  • veľmi jednoduchá a prístupná kniha Olgy Shapovalovej „Úvod do analýzy aplikovaného správania“ a kniha Roberta Schrammma „Aplikovaná analýza správania“;
  • z ruskej literatúry existujú dobré prehľadné knihy, ktoré pripravili nadácie „Exit“ („Poruchy autistického spektra“ od Eleny Grigorenko) a „Naked Heart“ („Deti s poruchami autistického spektra v materských školách a školách“);
  • Terevinf and Rama Publishing vydáva veľa veľmi dobrých kníh.

Príbehy o autistických deťoch

Čo viete o autizme? O jeho dôvodoch? O rehabilitačných metódach? O živote ľudí s touto diagnózou? 2. apríla - Svetový deň informovanosti o autizme, tento rok sa oslavuje už po desiatykrát. "O!" hovorili s tromi matkami detí s ASD (Autism Spectrum Disorders), ktoré žijú v Anglicku, Izraeli a Rusku. Každá z nich má svoj vlastný príbeh..

Mám tri deti, tri dievčatá. Moja najstaršia dcéra Lisa sa narodila v Londýne. Teraz má 8 rokov a má autizmus. Dozvedeli sme sa o tom, keď mala Lisa 2 roky. Bál som sa, že ona nijako nezačne hovoriť, len chatovala vo svojom „vtáčom jazyku“. S Liziným otcom sme predtým nemali skúsenosti s komunikáciou s malými deťmi, takže sa nám zdalo, že je všetko v poriadku, bude hovoriť iba neskôr, keď vyrastie v dvojjazyčnom prostredí. Z mojej dcéry bolo vždy jasné, že bola inteligentná, inteligentná, vo veku 2 rokov zbierala zložité hádanky, poznala knihy zo srdca a nedovolila im otočiť stránku, ak nedokončili čítanie. Keď sa Lisinina sestra narodila, všimli sme si, že o ňu nemá záujem, ani sa na ňu ani nepozerala. To bolo potom, čo slovo "autizmus" bolo prvýkrát počuť v našej rodine..

Okamžite som sa ponáhľal čítať všetko, čo sa dá nájsť na tejto téme na internete, a moje hádanky sa začali doslova spájať. Ukázalo sa, že nejde o vývojové oneskorenie spôsobené dvoma jazykmi, ale o autizmus. Išli sme k lekárom. Najprv bola Lisa poslaná na komunikačného špecialistu, začal ju učiť komunikovať pomocou kariet. Študovali sme s ním asi šesť mesiacov, potom lekár povedal: „Áno, vidím príznaky autizmu u tvojej dievčatá,“ a odkázal nás na detského lekára. Šli sme k tomuto lekárovi asi pol roka. V zásade je také dlhé obdobie spôsobené neustálym administratívnym oneskorením: buď dôjde k strate karty alebo k strate riadku. Pediater s nami vykonal mnoho rôznych testov: na inteligenciu, na komunikačné zručnosti, na kognitívne schopnosti. Zároveň sme absolvovali test sluchu - to je veľmi dôležité, pretože niekedy dieťa nekomunikuje, pretože jednoducho nepočuje. Po všetkých testoch nám bola oficiálne diagnostikovaná porucha autistického spektra. Z nejakého dôvodu som si myslel, že tohto pediatra budeme vidieť veľmi dlho, bude sledovať vývoj dieťaťa, ale v ten istý deň povedala: „To je všetko, prepúšťam ťa. Moja práca skončila. Toto je celoživotný stav dieťaťa, nemôžeme ho vyliečiť, takže všetko najlepšie. ““.

V Británii sa neverí, že autizmus možno liečiť liekmi, takže všetko je na milosrdenstvo vzdelávacieho systému. Od samého začiatku spolupracujú s Lisou reční terapeuti, odborníci na reč a jemné motorické zručnosti a pokračujú v štúdiu. Dokonca prišli do jej materskej školy a učili personál, ako komunikovať s Lisou. Pohybovali sme sa v malých krokoch, stanovili sme strednodobé ciele: prvou úlohou bolo priniesť mojej matke kartu, aby som niečo požiadala. Potom som musel vymyslieť celú vetu z kariet „Chcem niečo získať“. Potom to skúste urobiť bez kariet pomocou gest. Všetko, čo popisujem, je implementované na úkor Britského národného zdravotníckeho systému, to znamená úplne zadarmo.

Briti sú veľmi tolerantní a súcitní ľudia, ktorí sa vždy snažia s niečím pomôcť. Napríklad, keď bola Liza veľmi mladá, nemohla sa vôbec dočkať, kým sa na ihrisku otočí, mala hystériu, ak sa nemohla na hojdačke hojdať, proste vzlykala a kopla. Rodičia, ktorí to videli, požiadali, aby jej dali miesto, a deti s tým súhlasili. Počas celého nášho života sme zažili iba pár podivných epizód: keď sme boli v obchode, stála v rade pri pokladni a Lisa začala ťahať strýka, ktorý stál pred ňou na lstivej. Niekoľkokrát som sa ospravedlnil, snažil som sa ju odtlačiť. Pozrel sa na mňa a povedal som: „Prepáčte, moja dcéra má špeciálne potreby, pokúsim sa vás už viac neobťažovať,“ a veľmi hrubo odpovedal, že pre Britov je úplne neobvyklé, že od chvíle, keď mala nejaké potom také špeciálne potreby, potom s ňou sedieť doma. Potom som sa veľmi obával, táto skúsenosť sa ukázala byť taká nečakaná, že tu sa ľudia obvykle takto nechovajú.

Aby som bol úprimný, nemáme absolútne nič, na čo by sme sa mohli sťažovať, naopak, zvyčajne nás každý podporuje a chápe. Pre deti je ťažšie vysvetliť, prečo sa Lisa správa nezvyčajným spôsobom, kladú priame otázky: „Prečo Lisa nehovorí? Prečo robí tak zvláštne zvuky? “ Musia však len povedať, že Lisa je špeciálne dievča a oni to prijímajú. Tu v školách učia, že ľudia sa môžu líšiť, prijímať tých, ktorí sa od nás líšia, a nevšimol som si nijakej krutosti. Moja prostredná dcéra má v triede chlapca s autizmom a nikdy o ňom nehovorí, že je nejaký čudný, jednoducho prijíma jeho črty a snaží sa s ním spriateliť..

Pokiaľ ide o matku dieťaťa s ASD, bez ohľadu na to, v ktorej krajine sa nachádza, odporúčam vám veriť vo svoje dieťa. Keď sa dozviete o diagnóze, váš svet sa obráti hore nohami, nie je jasné, ako ďalej žiť, čo robiť a ako sa vyrovnať so skutočnosťou, že dieťa nie je tým, čím by malo byť. Odporučil by som vám, aby ste sa pokúsili viesť denník a zapísali tam najmenšie úspechy dieťaťa, pretože keď sa vám neskôr zdá, že ste uviaznutí na jednom mieste a nikam sa nepohybujete, jeho vývoj sa zastavil, musíte si tento časopis znovu prečítať a pochopiť, že pokrok pokračuje. Tiež by som vám odporučil, aby ste svoje dieťa nikdy neporovnávali s inými deťmi, porovnávali ho iba s tým, čo bol včera. A najdôležitejšie je milovať ho a neustále hovoriť, že je najkrajší a najobľúbenejší. Keď si povie, ako si kvitne moja dcéra, nevieš si predstaviť: „Lisa, si moje šikovné dievča, si dobré dievča!“ Je len šťastná, ale pre mňa je najdôležitejšou vecou vidieť, že dieťa je šťastné.

Môjmu synovi Sashovi je 11 rokov, má vysoko funkčný autizmus. Sáša sa narodil v Moskve, kde chodil do školy, kde dostal diagnózu. Keď mal 9 rokov, presťahovali sme sa do Izraela. Sasha je moje prvé dieťa, prvé dieťa v mojom živote, ktoré som videl tak blízko. Keby sa moja najmladšia dcéra narodila ako prvá, v prípade Sashy by som spustil alarm oveľa aktívnejšie. Ale aj bez akýchkoľvek skúseností som stále cítil, že sa líši od ostatných detí. Je zrejmé, že som sa obviňoval zo všetkého: nedokončil som to, nesprávne som to zdvihol, nedal som to dosť, nepáčilo sa mi to, zlomil som dobrého chlapca. Asi rok a pol som to ukázal psychológom, ani ma nenapadlo prísť na stretnutie s psychiatrom, zdalo sa mi, že na to nie je dôvod. Potom som si autizmus predstavoval úplne iným spôsobom. Napríklad môj priateľ mal trojročného syna, ktorý keď prišiel k nám, vyliezol do skrinky a sedel tam tri hodiny. Aby som bol úprimný, tajne som mal podozrenie, že môže mať vývojové črty. A Sasha, ktorý bol smädný po komunikácii, ale zároveň napríklad naraz mohol začať boj, nemal som vôbec podozrenie na autizmus, zdalo sa mi, že to bolo niečo úplne iné.

Sasha nejako nepochopiteľne bojoval na úkor seba. Chcel by som pochopiť, či zamával päsťami, keď sa urazil, alebo preukázal agresiu, aby si vzal hračku - je to typické pre všetky deti. Ale prišiel na miesto a okamžite vytlačil najmladšieho a najchladnejšieho chlapca. V hlave sa mu postavil podivný reťaz: tlačí chlapca, chlapca tlačí - a je nadviazaný kontakt. Je zrejmé, že chlapci aj ich matky na to nereagovali veľmi priateľsky. Snívalo sa mi, že aspoň jeden z týchto chlapcov tlačil Sashu späť, ale chlapci zvyčajne len začali plakať a my sme museli odísť. Som stále pripravený plakať z týchto hrozných spomienok. Keď sa pripravujete na materstvo, predstavíte si čokoľvek, ale nie že vaše dieťa porazí ďalšie deti. A keď prestal bojovať, začal dráždiť ostatných. Teraz chápem, že to bol len taký spôsob, ako upútať pozornosť, ale potom to pre mňa bolo veľmi ťažké.

Vo veku 7,5 roka odišiel Sasha do pravidelnej Moskovskej okresnej školy. Tam sa o ňom rozhodli, že je veľmi múdry a ak ho teraz dobre naložíte, ukáže strmé výsledky. Syn vždy vyzeral veľmi dospelý, sústredený, takmer dospievajúci. Nerozumeli, že čím väčší tlak na neho, tým horšie bude pre neho. V polovici prvého ročníka prestal spať, vyvinul očnú tiku a prvýkrát v živote začal plakať. Nakoniec som mu sľúbil, že už nebude chodiť do tejto školy, prvý stupeň sme dokončili doma a v druhom roku sme išli do školy, na ktorú sme dostali špeciálny lekársky certifikát od Ústavu detskej psychiatrie. Keď Sáša ukončil druhú triedu, presťahovali sme sa do Izraela. Teraz s ním pravidelne pracuje umelecký terapeut a psychológ, správa školy, v ktorej študuje, kontaktovala špeciálnu organizáciu, ktorá pomáha deťom, ako je Sasha, naučiť sa priateľom - majú skupinu 3 alebo 4 chlapcov a dvoch psychológov - kognitívneho psychoterapeuta a špecialistu. o autizme. Stretávajú sa raz týždenne, chatujú, hrajú niečo a zdá sa, že má naozaj chladnú atmosféru. Jedná sa o štátny program, za tieto triedy neplatíme nič.

Sasha má v škole aj asistenta. Toto nie je tútor v pravom slova zmysle, je to človek, ktorý pomáha jeho synovi naučiť sa komunikovať, nadviazať kontakty s deťmi. Napríklad po vypočutí chlapcov, ktorí hovoria o Minecrafte, môže v škole poznamenať: „Viete, že Alex je v tejto hre skutočným expertom? Bude rád, že vám to pomôže! “ Sasha by v živote nikdy takéto slová nepovedal! Syn však vďaka asistentovi komunikuje so spolužiakmi.
Vo všeobecnosti je funkčnosť asistentov veľmi odlišná, rovnako ako potreby autistov: napríklad v našej triede je chlapec, ktorý nevie písať. Škola mu poskytla laptop a asistent s ním sedel v triede a písal, čo hovorí učiteľ a čo chlapec odpovedá. Vďaka týmto poznámkam sa môže dieťa pripraviť na hodiny. A ďalšie dievča, ktoré poznáme, má problémy s vnímaním textu. Keď absolvuje testy sluchu, získa najvyššie skóre 98 zo 100 bodov. Keď jej však dáte úlohu na papieri, nezíska viac ako 50 bodov. Jej asistent len ​​číta svoje úlohy. A všetci to zaobchádzajú normálne.

Ak sa len stretnete so Sashou na ulici, nikdy nebudete schopní zistiť, či má autizmus, vôbec nevyzerá ako chlap s problémami. To však nie je až také zlé: každý si myslí, že všetko je v poriadku a jednoducho mu odmietajú pomôcť a porozumieť mu..

S triednym učiteľom sme mali veľmi odhaľujúci príbeh, po ktorom sa vzťah medzi ním a Sashou trochu kysol. Jedného dňa učiteľ vstúpil do triedy a Saša v tom čase niečo odviedli, nevšimli si jej vzhľadu a nevstali na pozdrav. Potom ho položila na tabuľu pred celú triedu a spýtala sa: „Povedzte nám, Alex, prečo musia študenti vstávať, keď učiteľ vstúpi do triedy?“ Sasha trochu premýšľal a povedal: „Vieš, nie je na to jediný logický dôvod!“ Trieda sa samozrejme začala nahlas smiať a učiteľku urazil jej syn, pretože si myslel, že sa jej vysmieva. A napokon, úplne úprimne nerozumel tomu, čo urobil zle.

Systém pomoci deťom so špeciálnymi potrebami vo všeobecnosti v Izraeli funguje veľmi dobre. Všimol som si také zaujímavé veci: čím je dieťa „ťažšie“, tým viac mu štát poskytuje potrebnú pomoc, lepšie, rýchlejšie a efektívnejšie. Rodičia takýchto detí sú nekonečne vďační Izraelu.
Často som si všimol desivú a ohromujúcu tendenciu v rôznych skupinách žien, matiek a rodičov: ak niekto radí rodičom, aby venovali pozornosť správaniu svojho dieťaťa, okamžite začne vlna agresie a rozhorčenie: „Áno, všetko je v poriadku s dieťaťom! Čo keby teda nehovoril vo veku 5 rokov a nepozeral sa do očí, jeho otec bol tiež plachý! A všeobecne, každý má iné tempo vývoja! “ A osobne sa mi zdá, že z dodatočnej kontroly, z dodatočnej pozornosti rodičov k tejto oblasti to určite nebude horšie. A čím skôr začnete chápať, čo sa s dieťaťom deje, naučte sa, ako mu pomôcť, tým lepší bude výsledok! A z toho budete mať úžitok vy, dieťa a celý svet. Mimochodom, chlapec, ktorý sa skrýval v skrini na 3 hodiny, sa ukázal ako veľmi plachý chlap, jeho matka ho skontrolovala so všetkými možnými špecialistami, je úplne zdravý a moja matka je teraz úplne pokojná.

Môj syn Sena má 4 roky. Narodil sa ako každý iný. Po 37 týždňoch som mal ťažké tehotenstvo, okamžité doručenie. A natiahnuté: pretrvávajúca žltačka, cytomegalovírus, pozorovanie špecialistom na infekčné choroby, lekárske odstránenie z očkovania až do jedného roka, pozorovanie na detskej onkológii a hematológii, anémia III. Stupňa (ťažká), šesť tonzilitídy počas prvého roka..

Fyzicky sa Senechka dobre rozvíjal, motorické schopnosti jeho rúk boli príjemné, kráčal, citovo vyjadroval svoje pocity a náklonnosť k svojej rodine. Od narodenia s malými ťažkosťami vnímaný očný kontakt. Keď mal jeho 1,2-ročný syn, začal plakať pri pohľade na deti, potom - len na ľudí. Stratil spánok, objavil sa strach z priestorov iných ľudí. Senya začal znova brať predmety do úst, veľa ležal a nikde sa nepozrel. Závislosť na televízii sa objavila, prázdny pohľad. Postupom času syn prestal bláboliť a potom úplne zavrel. Niekoľkokrát ma nepoznal v prostredí niekoho iného, ​​čo malo za následok hrozné záchvaty hnevu. A potom sa prestal pozerať na tváre celkom, začal ma často zamieňať s cudzími ľuďmi, stratil chuť do jedla, namierené gesto, Senya ignorovala adresovanú reč a akékoľvek, nie také dôležité, hlasné alebo tiché zvuky. Bolo to desivé a ťažké. Takto začala naša špeciálna cesta.

Každý deň bojujeme, aby sme nestratili Senechku. Nestratiť psychicky ani psychicky. Každý deň sa obávam, že moje dieťa nebude znova odpovedať na svoje meno, nebude sa mi pozerať do očí, nebude hovoriť: „Ma!“, Nebude ma bozkávať, nebude sa smiať, nevšimne si svojho staršieho brata a sestru. Že nastane ďalšia regresia, a znovu prežijeme aprílovú hrôzu a strach, že sa Senechka ponorí hlbšie a hlbšie do svojho sveta, v ktorom nie sme. Radujeme sa z toho, čo mnohým pripadá prirodzené - pre nás sú to úspechy dosiahnuté každodenným opakovaním a konsolidáciou. Diagnóza u dieťaťa je zmiešaná, senzoricko-motorická alalia, ASD je otázna.

Najťažšie bolo pripustiť, že vaše dieťa sa líši od ostatných. Na začiatku žijete ako všetci ostatní - ste šťastní, pravidelne pracujete, niekedy vás unaví a nerobíte nič, len žijete deň. Nakupujete techniky a hračky, experimentujte, buďte hrdí, porovnajte ich s bratom a sestrou, porovnajte s deťmi iných ľudí. Bolo ťažké vysvetliť a dokázať svojim blízkym, že sa vo vašom živote objavilo niečo desivé a desivé. Čelíte tvrdému popieraniu situácie a začnete sa cítiť veľmi bojí a osamelí. Cítiš sa zle. V noci sa zobudíte z divokého strachu a uvedomenia si, že sa to deje vám a nie niekomu inému. Neustále voláte svoje dieťa, snažíte sa mu pozerať do jeho očí, nedostanete mechanický bozk, ale skutočnú náklonnosť. A nie je nič. Plačete, rozčuľujete sa a v jednom okamihu sa začnete chytať, keď si myslíte, že sa na dieťa čoraz viac pozeráte hodnotne a akoby zvonku, nie ako matka. A to je tiež desivé a depresívne. Žil som, akoby v pekle, prakticky prestal spať a neustále hľadal niečo, čo by môjho syna mohlo vytiahnuť z jeho magického, tajomného a primitívneho sveta za minútu. Naša rodina akceptovala skutočnosť, že problém nemal charakter ani správanie, uvedomili sme si, že jeho skrytie by viedlo k ďalším otázkam a skutočnosť, že sa ponoríme tak hlboko do nášho sveta bez „ľudí“, že bude takmer nemožné sa z neho dostať..

A bolo to jednoduchšie. Ako by som sa zbavil lepkavého a ťažkého bremena. Keď chodíte v parku a vaše dieťa občas beží na to isté klopadlo, nevenujúc pozornosť deťom alebo holubom, a necítite sa hanbou alebo rozpakmi pred matkami bežných detí, ale iba pýchou a zábavou, že dieťa je šťastné a že si pamätá, keď vaši priatelia a známi sú prekvapení vašimi problémami raz, a potom prestanú nasledovať dieťa na lstivom pátraní, hľadajú problémové funkcie a testujú ho otázkami - to je sloboda. A dokonca aj neodvolateľný odchod niektorých z vášho života je vnímaný iba s miernym odporom, ale bez odsúdenia. Akonáhle sa táto schopnosť objaví - akceptovať existujúci stav vecí ako samozrejmosť, potom sa veľa začína meniť k lepšiemu. Je dôležité nielen prijať situáciu, ale tiež sa v nej uznať ako hotový úspech. A začnite hľadať spôsoby, ako to zmeniť a opraviť. Svoje špeciálne dieťa musíte milovať tak, ako pred rokom, a to, čo mu teraz zostáva - to najdrahšie, dojímavé a potrebujú vašu starostlivosť a lásku. Keby mohol hovoriť, som si istý, že by vyslovil slová, ktoré som nedávno čítal:

„Nauč ma pochopiť najprv seba samého - a potom pochopím ostatných. A ďalej. Naučte ma s vierou, že môžem robiť čokoľvek. Nemilujte ma za to, čo robím alebo nerobím, ale bezpodmienečne - len preto, že som! “

Prijali sme nášho špeciálneho syna, ktorý sme pochopili a milovali.

Príbehy o autistických deťoch

Sedem rokov nemala „Aura“ vlastné štvorcové metre na vedenie tried a prednášok. Musel som sa túlať po nájomných bytoch a priateľských organizáciách.

Nové centrum, ktoré sa nachádza na 4/2 ulici Sergeja Laza v Tomsku, je 115 metrov štvorcových: štyri samostatné miestnosti na individuálne hodiny s učiteľmi a veľká hala pre skupiny a šport. Špecialisti centra informujú rodičov o možnostiach rehabilitácie a adaptácie, vedú počiatočné konzultácie a testujú deti. Píšte individuálne vzdelávacie programy, organizujte školiace semináre pre rodičov.

- S príchodom veľkých plôch sme uzavreli ďalšiu veľmi dôležitú úlohu - to je fyzická kultúra, ktorú naše deti skutočne potrebujú nielen na rozvoj kardiovaskulárneho a muskuloskeletálneho systému, ale tiež na zvýšenie imunity a duševného rozvoja všeobecne, - hovorí Olga Bogdanova.

Plánujú rozvíjať svalovú silu prostredníctvom jogy a adaptívneho lezenia. Dobrovoľníci z alpského klubu Siberian State Medical University nainštalovali v strede horolezeckú stenu. Všeobecne platí, že existuje veľa nástrojov na precvičovanie: rôzne povrchy pre dotykové pocity. Vážená deka na upokojenie dieťaťa, uvoľnenie napätia a stresu. Pančuchy sovy pomáhajú deťom cítiť hranice ich tela a vaječné kreslo pomáha odísť do dôchodku.

V centre sa zúčastňujú rodičia s deťmi z iných miest a odľahlých oblastí regiónu Tomsk. Pre nich sa pripravujú intenzívne programy, kurzy sa konajú každý deň počas troch až štyroch hodín. Triedy s deťmi z Khakassie, Kemerova a Teguldetu prerušené kvôli pandémii koronavírusov.

- Vždy hovorím rodičom: nezabudnite si položiť jednu otázku - „A čo potom?“ Išli sme do prvej triedy, naučili sme sa čítať a čo potom? Potom v tretej, piatej už máte vo svojej mysli dokonale znásobené trojciferné čísla - skvelé, ale čo potom? Zvládli ste svoje školské osnovy, ale čo potom? A vtedy rodičia dospeli k slepej uličke. Keď sa spoliehajú na akademické zručnosti, strácajú zo zreteľa sociálne, dieťa je úplne v starostlivosti, nie je schopné slúžiť samému, zariadiť si život, svoj život. A potom sa pýtam: a teraz ste zomreli, čo sa stane s vaším dieťaťom, ak sa o neho nebude starať nikto iný? Na túto otázku nikdy nedostanem odpoveď, pretože rodičia radšej nehľadia tak ďaleko. A výsledok v tomto prípade je smutný - neuropsychiatrická internátna škola a rýchla smrť, hovorí Olga Bogdanová.

Ak viete, že vaše dieťa sa nejako líši od ostatných, urobte test na webovej stránke autism-test.rf. Bohužiaľ, lekári Tomska nehovoria o tejto príležitosti pre rodičov takýchto detí. Ak test vykazuje vysoké riziko, kontaktujte neuropsychiatra.

V „Aura“ študujú s malými deťmi. Najmladší má dva roky, najstarší má 16 rokov. Učitelia vyučujú triedy pomocou terapie ABA. Je to vzdelávací program, ktorý je založený na technológiách správania a metódach výučby.

V centre Aura pracuje celkom osem učiteľov, z ktorých niektorí kombinujú prácu v iných vzdelávacích inštitúciách, sprevádzajú špeciálne deti v školách s inkluzívnym programom. Takýto mentorský a asistenčný program pre špeciálne deti funguje v Tomskovej škole „Eureka-Development“. Rodičia špeciálnych detí sa špeciálne sťahujú do Tomska, aby posielali svoje deti do tried zdrojov tejto školy.

„Hlavnú úlohu vidíme ako socializáciu, integráciu našich detí do spoločnosti,“ hovorí Irina Grishaeva, predsedníčka Asociácie rodičov rodičov detí s autizmom. - Z tohto dôvodu realizujeme inkluzívne vzdelávacie projekty. Je mýtus, že deti s autizmom nepotrebujú spoločnosť, nepotrebujú priateľov, nepotrebujú spoločnosť. Naše deti chcú komunikovať, hrať sa a byť priateľmi so svojimi rovesníkmi rovnako, jednoducho niekedy nevedia, ako to urobiť. Naším cieľom je naučiť ich, ako interagovať, a tlačiť svojich rovesníkov a spoločnosť ako celok, aby túto šancu dali našim deťom. Koniec koncov, nie každý uspeje prvýkrát.

Rehabilitácia detí s ASD je nákladný proces. Napríklad náklady na liečebný cyklus vo vývojovom stredisku Tomsk "Umnichka" na 72 hodín sú 64 tisíc rubľov, za 120 hodín tried rodičia zaplatia asi 103 tisíc rubľov.

„Pre mnohých rodičov sú sumy nedostupné,“ hovorí Irina Grishaeva. - Rodičia často predávajú byty, prijímajú pôžičky na rehabilitáciu, navracajú dieťa späť do normálu. Autizmus nie je choroba, nedá sa vyliečiť, môže sa napraviť správanie dieťaťa. Charitatívne nadácie zbierajú dary na rehabilitáciu detí s ASD veľmi pomaly.

V charitatívnej nadácii Bežná zázrak v Tomsku, asi tretina oddelení s poruchou autistického spektra, povedala prezidentka Svetlana Grigorieva TV2. Fond zhromažďuje peniaze na rehabilitáciu.

- Pre deti s vážnymi chorobami poplatky na webovej stránke nadácie nejdú tak rýchlo, ako by sme chceli. Pomoc deťom s ASD je obzvlášť pomalá. Teraz sa každoročný maratón chýli ku koncu a žiaľ, nie všetci sa pohnú príbehmi týchto chlapcov, - hovorí Svetlana Grigorieva. - Darcovia, ktorí pomáhajú deťom pri prevode peňazí, spravidla chcú vidieť výsledok. Pozrite sa, že sa stal zázrak a dieťa sa uzdravilo. Ale Downov syndróm, detská mozgová obrna, autizmus, epilepsia, vrodené malformácie a ďalšie ťažké diagnózy sú na celý život. Ak však deti nemôžu byť vyliečené, môže im byť poskytnutá pomoc. Vysvetľujeme to oprávneným osobám. Musíte pomôcť, pretože deti sú v bolesti, nepohodlné a vystrašené. Je potrebné nejakým spôsobom uľahčiť ich život, to je v našej moci. Napríklad deti s autizmom sa musia v spoločnosti prispôsobiť, chodiť do školy a športovať. Teraz naša nadácia zbiera finančné prostriedky na rehabilitáciu za predpokladu, že matka tiež absolvuje terapeutický kurz ABA. Môžete tiež preniesť stovky tisíc rubľov do centier, ktoré sa podieľajú na rehabilitácii detí s ASD, ale zároveň s dieťaťom nepracujú doma, nerozumejú mu. Matky neboli z tohto stavu spokojné, ale teraz sú nám vďačné. Naozaj to pomáha.

„Bežný zázrak“ priťahuje prostriedky nielen na cielenú, menovú pomoc, ale aj na projekty. Napríklad „Škola pre špeciálne deti“ ponúka individuálne hodiny s logopédom, logopedom, psychológom, ABA terapeutom a arteterapeutom. Keď nadácia vyhrá grant, deti vo veku 3 a staršie sú okamžite prijaté. Lekcie pre dieťa sú zadarmo. Ak sa chcete zapojiť do projektu, musíte sa riadiť oznámeniami na webe v sociálnych sieťach. Podľa Svetlany Grigorievy sú deti s autizmom a mentálnym postihnutím všeobecne aktívnymi účastníkmi všetkých projektov nadácie. Približne 60% všetkých účastníkov. Zúčastňujú sa na športovom projekte, zúčastňujú sa divadiel a exkurzií. Medzitým bola v dôsledku pandémie koronavírus väčšina projektov fondu dočasne pozastavená.

Ak sa chcete dostať na rehabilitáciu v rámci grantu v Aure, stačí sa obrátiť na vedúceho združenia Aura Irina Grishaeva telefonicky: + 7-913-826-4494.

Aura v súčasnosti realizuje dva grantové projekty pre 28 detí. Sú to hlavne členovia samotnej organizácie, ale niekoľko miest je pre nováčikov vždy vyhradených ako súčasť včasnej pomoci. Grantové programy sú určené na 36 hodín, odborníci zostavujú rozvrh individuálne. Centrum však plánuje zdvojnásobiť počet tried, očakáva sa, že získajú grantovú podporu na 72 hodín.

Pre tých, ktorí sa nedostali do programu v rámci grantu, sú náklady na jednotlivé hodiny 600 rubľov za hodinu. Toto je najnižšia cena v meste za liečbu ABA pre deti.

PODPORA TV2! Píšeme o tom, čo je dôležité.

"Prispôsobenie sa životu." Príbehy rodín vychovávajúcich autistické deti

V našej krajine sa autizmus takmer rovná schizofrénii. Po vypočutí takejto diagnózy u detí lekárov zostávajú matky spravidla samy s problémom. Pretože podľa nich neexistujú v našej spoločnosti na štátnej úrovni žiadne programy na prispôsobenie autistických detí. Samotné matky chodia na vedecké konferencie, aby pochopili, ako zaobchádzať s dieťaťom. Preplývajú prahy byrokratických úradov a požadujú inkluzívne vzdelávanie pre svoje deti. A tiež sa zjednotiť v skupinách, aby spoločne chránili práva svojich špeciálnych detí.

"Rusik nie je hlupák." Rusik chce chodiť aj do školy “

Zalina Dudueva z Vladikavkaz má štyri deti. Skutočnosť, že jej dvaja synovia sú autistickí, sa naučila, keď mali deti 2,5 rokov. Predtým sa Zalina opakovane obracala na lekárov so žiadosťou o kontrolu detí, „hovoria, že sú čudní, nehovoria, správa sa nezvyčajne“. Lekári však, ako je zvykom, ubezpečili: „Budú hovoriť znova. Hneď ako prasknú, nebudete sa môcť upokojiť. “ Zalina čakala a potom išla k lekárom so žiadosťou o vyšetrenie detí. Po ďalšom takomto výlete lekári diagnostikovali dvojčatá ako hluchých a nemých. Zálina začala študovať posunkovú reč: podľa jej predpokladov mal pomáhať pri komunikácii s deťmi. Ale to sa nestalo. Deti sa divne zmenili, nespali, kričali v noci. Zálina šla opäť k doktorovi. Diagnóza poruchy spektra autizmu pre Zalinu znela ako veta. "Celý môj život sa obrátil hore nohami naraz." O týchto deťoch som počul toľko hrôz, - spomína Zalina. - Keď som prišiel požiadať o pomoc, naši úradníci mi povedali, že máme dva roky tragédie v Beslane, že treba pomôcť deťom. A vy ste jediní autistickí ľudia v republike. A naznačili, hovoria, sami vyriešia vaše problémy alebo pošlú deti do internátnej školy. A uvedomil som si, že musím bojovať. Musel som bojovať sám. Manžel opustil Žilinu so štyrmi deťmi. „Som colný sprostredkovateľ. Musel som zabudnúť na prácu. Pre deti som sa nestal iba matkou, ale aj lekárom, psychológom, sociálnym pracovníkom a právnikom, “spomína Zalina..

Jej dvojčatá neboli vzaté do škôlky. Úradníci ministerstva školstva Severného Osetska odpovedali, že nie sú žiadne voľné miesta. "Vedel som, že nejde o miesta, ale o to, že som mal v rukách diagnózu," poznamenáva Zalina..

Jej syn Ruslan hovoril vo veku 6,5 roka. „Bol v Sevastopole na terapiu delfínmi. A vybuchol tam, ako sa hovorí, - pripomína Zalinu, - teraz je jeho reč pre 11-ročného chlapca veľmi slabá. Pracujeme na tom. Druhý syn, Murat, povedal svoje prvé slovo v kláštore Alan, kde sa konal letný tábor pre špeciálne deti. "Pamätám si vtedy plač a kňaz ma upokojil." Povedal, že som bojovník a moji synovia sú rovnakí. “.

Zalina ukázala svoju bojovú postavu, keď zariadila, aby deti chodili do školy. „Moje mladšie dievčatá chodili do školy a Ruslan stál pri dverách a plakal:„ Rusik chce chodiť do školy, Rusik nie je hlupák, “spomína si Zalina so slzami v očiach. - Zhromaždil som všetku svoju vôľu do päste a šiel som dať svoje dieťa do školy. Aj keď máme inkluzívne vzdelávanie podľa školského zákona, zákon nefunguje. Išiel som na toľko škôl. Všetci mi povedali: dieťa sa neučí. Existovali ľudia, ktorí navrhli, aby som išiel sám k psychiatrovi. ““ Po neúspešných pokusoch mala Zalina šťastie. Bola nájdená riaditeľka školy, ktorá súhlasila s prijatím jej detí do triedy.

„Nie som jediný, kto prešiel všetkými týmito utrpeniami. Každý, kto má autistické deti, prechádza týmto. Úprimne povedané, som unavený z boja proti štátu. Pýtam sa úradníkov, pomoc. Chcem sa v priebehu rokov dobre vyspať. A oni mi hovoria: „Buďte trpezliví. Potrebujete to a to, “hovorí Zalina a jej hlas sa rozplakal. Zálina nedávno poslala osetským predstaviteľom ďalšiu žiadosť o pomoc. Na ktoré som dostal odpoveď, že program určený na roky 2012 - 2014 na pomoc osobitným deťom ešte nie je financovaný, a až keď sa objavia finančné prostriedky, bude možné nastoliť otázku podpory..

„Doktor robí diagnózu ako vetu“

Galina Omarova z Jaroslavska je cvičením psychiatra. Ale aj pre ňu bola diagnóza jej dcéry šokom..

"Zasiahli ma ako zadok na hlavu." Úplne som pochopil, čo taká diagnóza znamená. Lekár vyhlási verdikt a týmto verdiktom pôjdete kamkoľvek budete chcieť: dokonca do rieky, dokonca do slučky, dokonca aj bývanie doma s diagnózou úplne sám. Samotná matka sa stáva regulátorkou života svojho dieťaťa. Vyberá pre neho odborníkov, stanovuje im úlohy, kontroluje ich a financuje, - hovorí Galina. - Kde ste videli, že samotná matka išla na vedecké konferencie a prišla na to, ako zaobchádzať s jej dieťaťom. Prechádzam si to sám. “ Podľa Galiny mala šťastie: podporovali ju jej príbuzní, nestratila prácu, 6-ročná dcéra chodila do škôlky. „Teraz čelíme ďalšiemu problému - škole. Všetko, čo sa teraz mohlo urobiť pre moju dcéru, som urobil. Kam teraz bežať, čo mám robiť, neviem, “pokračuje Galina.

„Ale čo inkluzívne vzdelávanie? "

„Nepoužívajte také dobré slovo na to, čo skutočne máme v škole. Zaradenie máme iba na papieri. Väčšina špeciálnych detí je domáca, učiteľ k nim príde raz týždenne, učiteľ, ktorý s takýmito deťmi vôbec nemôže komunikovať..

Podľa Galiny nemajú deti s autistickými poruchami na dnešnej masovej škole nič spoločné: učitelia nie sú pripravení pracovať s takýmito deťmi, „nielenže nebudú schopní učiť, ale aj privedú dieťa do ťažkej psychologickej traumy. Pre učiteľov a deti bude autistické dieťa vždy zlé “.

Galínska korektúra má tiež svoje vlastné nuansy, „existuje odlišnosť, rôzne deti.“ „Rodičia sú všetci intelektuálne, ale dieťa je zdravotne postihnuté, priťahuje celú rodinu. A štát musí pochopiť, že stráca veľa zdatnej populácie, pretože nepomáha tým, ktorí majú deti so zdravotným postihnutím, “dodáva Galina..

„Jeden na jedného, ​​ktorý má problém, je strašidelný“

Syn Veroniky Nesterovej zo Simferopolu, Daniel, má 6 rokov. Je autistický a má vážne poruchy. Nehovorí, v noci nespí, stiahne sa do seba. Daniel je najmladší syn v rodine. Keď sa poruchy začali vyvíjať, starší brat nechcel Danyu prijať.

„Bola to veľká tragédia, ktorú sme všetci zažili veľmi tvrdo. Vďaka Bohu, teraz je všetko v poriadku. Ľudia so zdravým dieťaťom nechápu, čo znamená autistické dieťa. Nespal som 8 nocí, pretože Danya v noci kričí alebo sa so mnou rozpráva, hovorí Veronica. - Moja Danya má veľmi rád hory. Teraz ideme s ním na turistiku. On sa transformuje “.

Teraz sa Veronica veľmi obáva, čo sa stane jej synovi. Obáva sa, že po pripojení Krymu k Rusku bude veľa projektov, ktoré predtým pôsobili na Kryme, zatvorené „z dôvodu rozporov v zákone“. Mimochodom, podľa Veroniky krymské matky autistických detí napísali petíciu Putinovi, v ktorej ho požiadali, aby nechal na Kryme opustiť súčasný zákon zameraný na podporu detí s autizmom. „Obávame sa, že ak všetko toto prestane existovať, problém nám zostane sám. A to je strašidelné, “hovorí Veronica.

Príbeh dievčaťa

Príbeh dievčaťa

Z mnohých detí som si ju vybral nielen preto, že zdôvodnila zdanlivo nerealizovateľné nádeje, ale aj preto, že sa to nestalo bez úžasnej duchovnej štedrosti a sily jej matky, ktorá nestratila srdce a nevzdala sa ani v tých najťažších chvíľach. Takže...

Stretli sme sa, keď mala 3,5 rokov. Narodila sa od prvého tehotenstva, z ktorého časť jej matka strávila v nemocnici kvôli hrozbe potratu. Narodenie však šlo dobre. Matka a otec mali vtedy 24 rokov.

Počas prvých mesiacov dievča často vyplivlo a po kŕmení bolo nepokojné, ale s prechodom na umelé kŕmenie to prešlo. Matka si pripomína, že dievča bolo „tučné a pokojné“, málo reagovalo na životné prostredie a kolísalo v postieľke. Po 4 mesiacoch sa objavila exsudatívna diatéza a neskôr - alergia na niektoré pachy. Desať mesiacov po ťažkej falošnej krupici bola dlho nepokojná, nespala dobre. Až do roka a pol sa bála chodiť, hoci už vedela ako. Asi desať mesiacov vyslovila prvé slovo „matka“, ale potom tri mesiace nehovorila a potom ohromila svojich rodičov rozprávaním rozprávky, ktorú počula až rok. V tom čase už poznala a ukázala listy. Zručnosti starostlivosti o seba boli ťažšie a rok a pol po ťažkej chrípke, komplikovanej zápalom močového mechúra, prestala požadovať nočný deň a noc, čo bolo dôvodom odvolania..

Na začiatku známosti je dievča úplne neschopné komunikovať s rovesníkmi a mladšími deťmi. So staršími deťmi a dospelými je lepší kontakt. Na ulici nedovolí svojej matke vziať ju za ruku, opustí ju a dlho nereaguje, keď ju jej matka hľadá. Noví ľudia v dome, vrátane mlynčeka na kávu a vysávača, hudobných hračiek vyvolávajú strach a protesty. Nevie, ako robiť veľa vecí, ale od nikoho neprijíma pomoc. Nelaskova a vyhýba sa náklonnosti, nepreukazuje sympatie. Nerozlišuje medzi živými a neživými a môže vyžadovať, aby bola osoba „vyhostená“ alebo vec „zabitá“. Nehrá sa s bábikami. Bola jej ponúknutá veľká bábika, ale obáva sa jej, že bábika skončila na mezanine. Hrá iba s mäkkými medveďmi, ktorých má veľa - kúpa ich, živí ich a hovorí, že „chce byť Mishenka“. Hádže ďalšie hračky a bráni každému v zhromažďovaní. Nazýva sa „ona“ alebo milostivým menom domácnosti, používa slovesá iba v imperatívnej nálade. Pozná a pomenuje všetky písmená. Snaží sa kresliť, ale nemôže držať ceruzku a kreslí iba čmáranice. Často ako inštinkt opakuje, keď raz počuje frázy, víri celé hodiny na hudbu alebo opakuje rovnakú akciu. Na ulici na rovnakom mieste opakuje frázu, ktorú tu raz povedala jej matka. Je veľmi ťažké zvyknúť si na všetko nové. Nepríjemné a nepríjemné. Bedwetting pretrváva.

Prvé stretnutie. S ťažkosťami a so slzami ju priviedla do kancelárie jej matka. Nepozerá sa do tváre a rozpráva. Hovorí sám sebe v tretej osobe a iba niekedy, keď mu to jeho matka pripomenie, automaticky opakuje: „Musím povedať - chcem.“ Opakuje slová a frázy iných ľudí a pár otázok, ktoré kladie, sa často skopírujú doma: „Čo sa to volá? Čo robí mama? “ - nečaká na odpoveď a nepočúva. Zoberie si zo stola bábiku s zápästím, odloží ju, nasadí ju a vloží do rukávu malých bábik: „Je tam dobre.“ Ani ja, ani moja matka s ňou neuspejú v dialógu. Vyjadruje potešenie veľmi nezvyčajným spôsobom: po tom, ako dostal cukrík alebo popadol medveďa zo stola, pritlačil si ho k sebe, pevne zaťal nohy a rachotil, nepozerá sa na ľudí, kmene celým telom, jeho tvár sčervená; to všetko trvá niekoľko sekúnd, potom si sadne, aby nebola viditeľná zo stola, ao niekoľko minút neskôr, stále sa nikoho nepozerá, vstane a uvoľní sa: „Orgazmické uspokojenie“, - hovorí matka.

Vo veku od 3,5 do 7 rokov dostala dievča veľmi mierne, malé dávky drogovej liečby, na pozadí ktorej matka podľa plánov, ktoré sme spoločne plánovali, pracovala s dievčaťom doma.

4 roky 1 mesiac. Začala hrať častejšie so svojou matkou a babičkou, ale vôbec neprišla so svojim dvojročným bratrancom, ktorý prišiel. Vyžaduje si prečítanie tých istých kníh, ktoré „už tisíckrát na rovnakých miestach komentujú rovnakými slovami“. Stereotypne opakuje frázy, ktoré kedysi počul. Neprichádza do styku s deťmi. Na ulici „s vytrvalosťou duševne chorých lepiacich škatúľ sa šupka zbaví čerstvých vetvičiek.“ Začala si hrať s hračkami, stavala z blokov, ale medvede zostávajú najobľúbenejšími. Po šampónovaní, ktoré sa mu naozaj nepáči a vždy mu umožňuje umývať si vlasy iba škandálom, umýva medvede dlho. Začal som sa pýtať na životné prostredie častejšie. Niekedy pozerá televíziu, ktorú predtým nedovolila zapnúť. Objavili sa prvky pripútanosti k matke. Počas posledných šiestich mesiacov začala hovoriť „on“, „ona“, „oni“, a potom sa v slobodnej reči začali objavovať výrazy „beriem“, „držím“. V noci sa môže zobudiť a prehlásiť svoju túžbu „napísať na vankúš“. Je nemožné sa upokojiť, kým to neurobí..

4 roky 8 mesiacov. S istotou používa slovo „ja“, pre slovesá sú časy - „kráčali“, „idem“, „pôjdem“. Začal som sa pýtať „Čo?“, „Prečo?“, „Ako?“. Teraz sa hrá s bábikami, ktoré umyje, oblieka atď. Píše písmená a čísla. Snaží sa dať motivované hodnotenie: „Viper je zlý - uhryzne.“ Prestal sa obávať umývania vo vani, ale neumožňuje rezať nechty. Hrá iba tam, kde sú deti, ale požaduje, aby sa na ňu nepozerali. Je veľmi pripútaná k svojej matke, nenechá ju odísť, často sa bojí, keď vidí svoju matku spať. Zaujímala sa o rozdiel medzi živými a neživými a bola veľmi vystrašená extrémne opatrnou odpoveďou svojej matky, dlho sa pýtala, či je nažive, či je nažive. Naučila sa jazdiť na trojkolke, ktorá spôsobovala paniku. Na jeseň, po návrate z dachy, bola na dlhé obdobie podráždená a nepokojná, zastavila sa pri chôdzi a stále rovnakým gestom drlala nohu o nohu. Začala viesť dialóg a dokonca - nečakane pre matku - odpovedať na otázky. Začala ku mne dobrovoľne prichádzať. Na recepciách s intonáciou radostnej pýchy zdôrazňuje svoju schopnosť povedať „Ja“: „Snažím sa otvoriť dvere,“ „Snažím sa kresliť kriedou,“ „Dostala som sladkosti.“ Môže konjugovať sloveso, počíta sa do 10. Močová inkontinencia sa zastavila.

Snažil som sa lieky zastaviť, ale stav sa zhoršil a ja som ich musel znova začať užívať..

4 roky 11 mesiacov. Rodina sa presťahovala do iného bytu. Niekoľko dní chodila dievča z jednej miestnosti do druhej, triedila veci, o ktorých sa zdalo, že predtým ignorovala, a upokojila sa až potom, čo sa ubezpečila, že všetko bolo vzaté. Krátko pred presunom „hodila veľkolepý škandál nad knihami upravenými v skrini, hoci si nikdy nevšimla buď skrinku, ani knihy v blízkom dosahu“. Úmyselne sa hrá so staršími. Reč sa uvoľnil a živší, s istotou používa slovo „I“, zdvihne konverzáciu. Bolo možné ju presvedčiť a presvedčiť: začala jesť nové jedlá - predtým, ako bolo menu prísne obmedzené. Nechala lekára ORL a pediatra vyšetriť - predtým, ako bola „liečená z diaľky“. Začala zostať bez matky a je na ňu veľmi hrdá. Dokáže prerozprávať obsah malých textov, ktoré jej boli prečítané. Niekedy začala prejavovať sústrasť svojej rodine. Kreslí veľa a už to nie je čmáranie, ako predtým: objavujú sa obrázky medveďov, ľudí, náznakov sprisahania. Neopatrne, ľahko a rýchlo, vypĺňa veľa listov kresbami veľmi podobnými sebe. Vyžadovala od svojej matky brata. Veľmi rýchlo sa unavuje a obťažuje z komunikácie.

5 rokov 2 mesiace. Matka poznamenáva, že „sa každým dňom stáva zaujímavejšou. Nastal čas a to, čo už dávno počula, sa k nej náhle dostane. Ak je matka nahnevaná alebo rozrušená, dievča jej prináša niečo chutné. Snaží sa maľovať farbami. Začala venovať pozornosť mladším deťom a starať sa o ne. Lepšie som sa hral s bratrancom. Píše a číta si sám pre seba, ale nie nahlas. Objavujú sa prvky hier na hranie rolí a konkurenčných hier. Neustále koriguje nepresnosti v reči tých, ktoré sú okolo nej, ale matka je v rozpakoch v rozpakoch: „Hovorí, keď prekladá z cudzieho jazyka.“ Chce ísť do školy. Chválila sa vyšetrením psychológa: „Bola som ako v škole“.

5 rokov 8 mesiacov. Echolalia sa v lete výrazne znížila. Hrá sa čoraz lepšie so staršími a mladšími deťmi, ale nie s rovesníkmi. Nechcela ísť do škôlky: „Bojím sa detí, cítim sa s nimi zle a nezaujíma ma. Nechajte moju matku chodiť do práce, keď chodím do školy. S matkou chodí do múzeí, kde sa správa „nečakane slušne“. Matka však začala pracovať a nechala dievča so svojou babičkou, kde je tvrdá a vzrušená, hoci doma s matkou je vždy vyrovnaná a pokojná. Prijíma svojho otca, iba ak do nej nezasahuje. Kreslí veľa, sú tam kresby s medveďmi, kurčatá, ľudia s úsmevom na slnku a mesiaci. Poplatky za televízor. Zachytáva podobnosť vecí a javov, sčítava a odčítava v rámci tuctu, ale počítanie objektov je oveľa ťažšie ako mentálne počítanie, a keď ho požiadajú, aby odložilo predmety, odloží ich bokom a požiada „dať problém“, s ktorým sa dá ľahko vyrovnať. "Zrazu objavila - má 10 prstov." V celom jej správaní existovala väčšia sloboda, plasticita, iniciatíva a menej bývalého gramofónu.

5 rokov 10 mesiacov. Matka pracuje - teraz dievča trávi deň so svojou babičkou celkom pokojne. Objavili sa fantázie a začala prenášať to, čo videla a počula, do hier. Začala reagovať na pokusy nových ľudí spoznať ju. Hrá s bábikami, ktoré obdaruje emóciami: nechce čakať na recepciu a nahnevaná na mňa, povedala: „Anya [bábika] rozbije okná v kancelárii.“ Nedovoľuje rezať nechty, ale snaží sa prinútiť nútené rezanie nechtov. Miluje anglické rozprávky. Píše príbehy, ktoré charakterizujú jej svetonázor: „Johnny bojoval s Peggym, pochoval ju v zemi a zalial ju. Rozrástol sa strom. A je na ňom veľa malých Peggy. Zatriasol stromom - padli a ublížili sa “.

6 rokov. Po dvoch mesiacoch opakovaného návrhu: „Všetky deti vo veku 6 rokov si rezajú nechty,“ nasledujúci deň po jej narodeninách požiadala matku, aby si nechala nechty. Dávka prijatého lieku sa znížila bez komplikácií. Dievčenský stav bol prerokovaný s veľkou skupinou lekárov: odpovedala na ich otázky, nakreslila, začala živú hru na rovnakom základe s profesorkou, ktorá sa pokúsila ponúknuť jej testovacie otázky, a keď odchádzala, zdvorilo a bezúhonne sa rozlúčila so všetkými.

6 rokov 4 mesiace. Úmyselne išla do materskej školy, rozširuje svoj herný repertoár a škálu každodenných zručností. Číta plynule, píše a nikdy neopakuje chyby, ak boli objasnené. Ľahko a rýchlo sa učia anglické slová. Ľudia sa na obrázkoch objavujú častejšie a téma komunikácie znie čoraz viac.

7 rokov. Zvykla som si na materskú školu, najprv som však bola unavená a povedala: „Mám nádchu, nebudem chodiť do škôlky. Chcem si oddýchnuť od tých hlúpych detí, ktoré ma dráždia. ““ Postupne si na to zvykla, začala sa zúčastňovať na všeobecných činnostiach, obhajovala sa a dokonca hovorila na matiné. „Teší ma, keď sa s ňou deti hrajú,“ hovorí matka, „ale stále spadá z línie, pol fázy za ňou. O udalostiach v materskej škole hovorí po mesiaci alebo dvoch a na čerstvých tratiach od nej nemôžete nič získať. Rýchlejšie sa menia zvyky a záujmy. Začína pôsobiť ako staršia osoba vo vzťahu k päťročnej sesternici, aj keď má oveľa flexibilnejšie správanie. Hrá zvyčajné hry pre dievčatá, snaží sa šiť, hoci veľmi trápne, lepšie aplikuje vedomosti v každodennom živote. Po dlhú dobu požadovala od svojej matky brata alebo sestru, potom povedala: „Vyrastiem - kúpim si chlapca a dievča a poviem im, ako som bola malá.“ Neskôr: „Vyrastiem a porodím mnoho detí.“ Sotva zažila smrť svojho milovaného dedka.

7 rokov 6 mesiacov. Vo veku 7 rokov 1 mesiac malo dievča silné kŕče - a začala dostávať antikonvulzívnu liečbu. To jej nezabránilo chodiť do školy, kde sa výrazne odlišuje od detí, ale postupne si začína vytvárať viac alebo menej uspokojivé vzťahy. Študuje ochotne a nesmierne zodpovedne: aj keď je chorá, túži chodiť do školy, matka ju musí „naučiť, z čoho sú ostatné deti odstavené“ - občas preskočenie školy alebo oneskorenie, niečo, čo sa nedokončí.

Vo veku 8 - 9 rokov. Učí sa ľahko, nezávisle a dobre. Absolvovala prvú triedu s potvrdením. Zamiloval sa do susedov na stole a veľa o ňom hovorí s matkou. Keď je unavená, echolalia sa začína prejavovať rečou. Začala študovať hudbu, vyštudovala druhú triedu, s ostatnými štyrmi matematikmi. Začala čerpať zo života. Láskavejšia a láskavejšia voči svojmu otcovi, ktorý ju nikdy predtým nemal rád. V časti Scrabble ľahko porazil svojich rodičov. Píše príbehy s dialógmi, z ktorých jeden mi dal.

Kedysi tam bol krokodíl, slon a košťa. Bývali sme spolu. Pracovali sme. A každý mal svoju vlastnú prácu.

Krokodíl: Na polievku som si priniesol káčatko a kurča.

Slon: Priniesol som celú vedro s vodou. Pite toľko, koľko chcete!

Broom: A vyhodil som všetky odpadky a spálil som ich v ohni.

Tak pracovali a večer sedeli pri stole, jedli krokodílovú polievku, obdivovali byt očistený od Brooma a chválili skutky.

Krokodíl: Ach áno, smeták! Ako dobre ste vyčistili byt! Dýchanie bolo ľahšie. A predtým, ako sme sa práve dusili.

Slon: Čo si zač. Krokodíl, varená lahodná polievka! Len som si olízol prsty.

Broom: Výborne, Elephant! Priniesol si veľa vody. A ako toľko dokážete povedať?

Žili, chválili sa navzájom, až kým sa nezhádali.

Krokodíl raz hovorí: „Prečo vždy robíme to isté? Možno si na chvíľu vymeníme pracovné miesta? “

Elephant and Broom (unisono): Súhlasím! Súhlasiť! Mysleli ste na to dobre. A potom už sme unavení z toho, že robíme všetko. Takže zmenili zamestnanie.

Krokodíl: Vyčistím dom.

Slon: Pôjdem chytiť káčatko a kurča.

Broom: Idem si dať vodu.

Broom šiel do vody a za dom sú zodpovedné slony a krokodíly. Broom kráča po ceste a Bear sa s ním stretne.

Bear: Kam ideš? metla?

Broom: Preberám vodu.

Medveď chytí koňa za vetvičku.

Broom: Nechaj ma ísť!

Medveď zhruba odhadzuje Brooma na zem, takže sa Broomova vetvička uvoľní. Broom kríva domov s odtrhnutou vetvičkou. Čo sa deje doma!

Krokodíl (plač): Moje skutky sú zlé! Začal som zbierať odpadky - je to nepohodlné. Zobral som to a začal som horieť. Ach, spálil som labku! Čo mám robiť?

Slon (plač): Chytil som káčatko a kuracie mäso - zvierajú, sakra! Myslím, že sa báli krokodíla!

Broom prichádza bez jedinej vetvičky. Krokodíl a slon ho videli... (všetko končí mierom a každý robí svoju vlastnú vec).

Niekoľkokrát počas tejto doby sa kŕče opakovali, podobne ako prvé, ale potom sa stali ľahšími a menej častými; dievča bude antikonvulzívne liečené ešte mnoho rokov.

Po 9 rokoch. Ľahko a naďalej je v škole mimoriadne zodpovedná. Až v 8. ročníku jej reakcie na štyri neboli také tragické ako predtým. Humanitárne predmety sú lepšie dané a sú viac podobné. Samostatný, orientovaný na komunikáciu, dobrý - dokonca príliš veľa! - rozumie nálade tlmočníka, humoru, ale stále rozumie viac, ako sa cíti. Zároveň je komunikácia dosť neohrabaná, líši sa od rovesníkov v niečom jemnom, je neustále zaneprázdnená analýzou komunikácie, ako keby „počítala a vypočítala“ možné možnosti a vždy sa obviňuje z neúspechov. To platí najmä pre ňu vo veku 13 - 15 rokov. Až do veku 5 až 6 rokov boli jej priatelia živí chlapci: hrávala s nimi vojnu, ale mohla sa tiež objímať a bozkávať. Vo veku 12 rokov sa začala menštruácia, na ktorú bola pripravená svojou matkou a reagovala celkom „chladne ako výtok z nosa“ a hovorila: „Stále mi to chýbalo!“ V stupňoch 7 - 8 chce „investovať do štúdií a školských záležitostí bez stopy, chce porozumieť všetkému na svete - od Bradisových stolov až po Boha vie čo.“ “ Je ťažké navigovať v novom prostredí, môže sa stratiť v novej oblasti pre ňu, trápne požiadať niekoho o pokyny. Študuje dobre, ale škola ju začína unavovať - ​​hlučná, priveľa komunikácie.

Od 15 rokov som ju videl len sporadicky z niekoľkých dôvodov. Dievča ukončila 10. ročník a vstúpila do Humanitného ústavu.

Zakaždým, keď sa musím stretnúť s novým autistickým dieťaťom, myslím na toto dievča a jej matku. Pamätám si, pretože aj keď viem, že nie všetky deti dosiahnu to isté, chcem dúfať. Pamätám si, pretože ma veľa učili ako lekár aj ako človek, čo mi dávalo príležitosť odovzdať svoje skúsenosti iným rodinám a pomáhať odlišným spôsobom sledovať problémy a zmysel môjho života. Je to neoceniteľný zážitok, ktorý sa rozšíril a obohatil v spolupráci s inými rodinami, vďaka ktorým chcem ukončiť náš rozhovor..

Tento text je úvodným fragmentom.